Sociedad Española de Psiquiatría y Psicoterapia del Niño y del Adolescente

Paseo de la Castellana 114, 4º Pta. 3 - 28046 Madrid • Teléfono/Fax: 91 319 24 61

Autonomía y dependencia psíquicas del niño aquejado de una enfermedad somática grave

PDF: golse-autonomia-dependencia-psiquicas.pdf | Revista: 21-22 | Año: 1996

Golse, Bernard
Psiquiatra – Psicoanalista Responsable de la Unidad de Psiquiatría Infantil del Hospital Saint Vincent de Paul (París) Profesor de Psiquiatría del Niño y del Adolescente en la Universidad René Descartes (París V).

Ponencia presentada en el IX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Psiquiatría y Psicoterapia del Niño y del Adolescente celebrado en Sevilla del 10 al 12 de noviembre de 1995 bajo el título “Sufrimiento corporal y desarrollo psíquico: enfermedad y violencia en la infancia”.
Traducido por Sokoa Lasa.

Agradezco infinitamente a los organizadores de este congreso y en particular al Profesor Alberto Lasa (a quien conozco desde hace más de 8 años) por haberme invitado a estas jornadas de trabajo.

Para mí es un gran placer alojarme en una ciudad tan bonita así como relacionarme con personas tan amistosas y llenas de vida.

También es para mí un gran honor poder participar en las actividades de SEPYPNA.

No obstante, a pesar de trabajar en Saint Vincent de Paul que es un hospital de niños, el tema que me ha sido confiado, la Dependencia y autonomía psíquicas del niño aquejado de una enfermedad somática grave, me resulta un tanto difícil. Una dificultad en efecto, porque aunque veo bien cuál puede ser la dependencia del niño respecto a una enfermedad crónica,en realidad, no me es fácil ver siempre cuál puede ser su margen de autonomía.

La enfermedad impone su ley y no creo que sea posible –ni para el niño ni para nadie– subsistir a su propia norma (autonomía).

Para poder hablar de autonomía, ¿es suficiente defenderse de las angustias que provoca la enfermedad somática, basta con dar un sentido a ese acontecimiento tan particular como es la enfermedad somática crónica, es suficiente, entonces, que el niño se haga una representación personal o que se haga una “teoría privada” y personal? Sería confundir un poco precipitadamente independencia y una simple tentativa de dominio.

Por otra parte, hablaré más ampliamente del niño que del bebé y del adolescente ya que, en el niño, en esa época de la vida, existe ya un acceso a un dominio notable del lenguaje y, por otra parte, una implantación acabada de los objetos (totales) edípicos, en lo referente a la problemática narcisista del adolescente, lo que confiere a las nociones de dependencia y de autonomía una dinámica particular en esa época de la vida, época que, en el plano intelectual, ve la implantación –según el modelo piagetiano– de las estructuras de un pensamiento preoperatorio y operatorio.

Además, y sin obsesionarse con las distinciones introducidas por G. CANGUILEM, entre las nociones de enfermedad, anomalía y de hándicap, es seguro, sin embargo, que la situación de enfermedad somática crónica (ESC) lleva a menudo a un cúmulo doloroso de esos tres registros ya que tras una ruptura en el curso del desarrollo fisiológico, da lugar a una relativa marginación del niño con respecto a sus iguales y a una alteración más o menos marcada por el placer del funcionamiento corporal.

CASOS CLINICOS

Me gustaría citar dos casos:

El primer caso es el de un niño de 8 años que he recibido recientemente. Aquejado de una enfermedad de Werdnig-Hoffmann, los cirujanos le proponen una inmovilización con un corsé de escayola ajustado que él se niega a llevar categóricamente, esta medida le va a permitir posteriormente, cuando finalice su crecimiento, una intervención neuro-ortopédica susceptible de asegurarle una situación sentada relativamente autónoma.

Como ocurre generalmente en los casos de este tipo de afección, se trata de un niño que presenta una gran madurez intelectual y afectiva, madurez defensiva visible en ciertos dominios, pero que no le procuran ninguna autonomía con respecto a la enfermedad que le postra literalmente, a su sillón de ruedas eléctrico.

–“Si no estuviera enfermo”, me decía, “me habría gustado ser piloto de avión”

Y yo, entendiéndole, me decía a mí mismo que de ese sueño, hoy sólo quedaba el pequeño mando manual de su sillón eléctrico, sustituto irrisorio y trágico del “mango de la escoba” de sus fantasmas supersónicos.

Volviendo a los términos de Emile AJAR y de Cl. ETCHERELLI, este niño ha pasado al lado de la “verdadera vida”, y por lo tanto “se defiende”, incluso aunque ya no le quede “la vida por delante”.

El segundo caso es el de un niño de 5 años aquejado igualmente de una enfermedad de Werdnig-Hoffmann.

Con una inteligencia superior pero profundamente inválido a causa de una tetraplejia casi total, me dice un día, con los ojos llenos de lágrimas: “Hasta los perros corren…”

Así, perdonen mi insistencia, vuelvo a cuestionarme si osaríamos hablarles, a ellos, de autonomía e independencia.

Todo esto me lleva, para concluir esta introducción, a citar el trabajo de Ph. GUTTON que muestra a fondo las tres “lecturas” posibles de la enfermedad somática:

  1. Una lectura pediátrica, la historia natural de la enfermedad.
  2. Una lectura psicológica que analiza las consecuencias afectivas de los acontecimientos pediátricos pero con una perspectiva de causalidad bastante directa, en el seno de una temporalidad linear
  3. Una lectura psicodinámica que integra la enfermedad en la vivencia del niño, en su historia y en los mitos transgeneracionales que convergen en él, esto dentro de una lógica del traumatismo en dos tiempos (concepto de después) y en el seno de una temporalidad circular.

Estas tres lecturas se sitúan bien desde un planteamiento extrapolante (búsqueda de esquemas generales a partir de una situación dada), o más bien desde un planteamiento singularizante (análisis de la historia y de la vivencia de un niño dado).

GENERALIDADES

Ahora, por tanto, voy a citar algunas consideraciones generales sobre los conceptos de dependencia y autonomía, y su conceptualización en el caso de la ESC.

1. Teniendo en cuenta los propios términos de dependencia y autonomía, es tentador referirse a los conceptos de “línea de desarrollo” de A. FREUD y describir una maduración progresiva del psiquismo del niño que le permite reaccionar diferentemente frente a la enfermedad somática crónica en función de su edad, de su edad de madurez más que de su edad cronológica, es decir, en función del grado de instauración y de interrelación de sus distintas instancias intra-psíquicas.

En realidad, si bien A. FREUD ha descrito una línea de desarrollo que va “del descuido a la responsabilidad en la concerniente a la manera de tratar a su propio cuerpo”, no ha aplicado realmente su concepto de línea de desarrollo a la cuestión de la enfermedad somática crónica.

Después de ella, numerosos autores han descrito cuidadosamente la necesaria articulación entre pediatras y psiquiatras, las diferentes disminuciones psíquicas de la enfermedad en el niño, su familia y el equipo de cuidadores así como los diversos arreglos defensivos posibles contra la angustia pero generalmente estas cuestiones no se encuentran, propiamente dichas, formuladas en términos de dependencia o autonomía.

¿Puede, en todo caso, reducirse la autonomía, como hemos dicho, a una estrategia de defensa contra la angustia, tan elaborada como puede ser esta estrategia?

Quien dice autonomía dice independencia y referencia a una ley personal, evocación bastante problemática frente al hecho brutal de la enfermedad grave.

Autonomía e independencia parecen así muy utópicas en el registro de la Realidad.

Dentro de lo Imaginario o de lo simbólico, probablemente el concepto de “Teorías médicas infantiles” sea el que mejor refleje ese esfuerzo de autonomía del sujeto con respecto a la enfermedad gracias a su tentativa de instauración de un sistema explicativo personal que comporta sus reglas y sus leyes internas.

Pero los conceptos opuestos al de autonomía son la dependencia, la sumisión, la subordinación y la tutela, términos que implican una dimensión de pasividad, y este es el punto importante.

Para nosotros psiquiatras, psicólogos y psicoanalistas, el concepto de dependencia evoca por una parte el de “assuétude” (dependencia física y dependencia psíquica) y por otra parte, en un plano psicodinámico, la referencia a un objeto indispensable, sea de tipo anaclítico o narcisista.

Volveré a ello.

2. Se puede decir que la enfermedad somática (crónica) y las intervenciones médicas eventuales vuelven a confrontar el niño (y sus padres) con el Hilflosigkeit inicial de su desarrollo, es decir, con ese período de desarraigo, de desvalimiento, de impotencia fundamental que, según J. LAPLANCHE, corresponde sobre todo a una impotencia para descodificar, transcribir y traducir los mensajes que emanan del objeto libidinal, mensajes portadores de los famosos “significantes enigmáticos”.

Este período de impotencia primaria, en parte ligada a la inmadurez inicial del psiquismo del bebé implicaría la puesta en marcha del inconsciente primordial por medio de la represión originaria de esos significantes enigmáticos inmetabolizables pero sobre todo, por la dimensión de pasividad que se añade, tratándose de una pasividad traductora. Este período concurriría con la instauración de una seducción, seducción entendida dentro de una acepción ampliada, una seducción imaginaria dentro del marco de la teoría generalizada de la seducción recientemente propuesta por J. LAPLANCHE.

Dentro de esta teoría, existe una seducción real y fantasmática desde el momento en que el sujeto es confrontado pasivamente con una situación o con unos mensajes que no puede descodificar y que le desbordan.

Los significantes enigmáticos son por tanto fundamentalmente seductores para el niño por la carga pulsional, libidinal y agresiva, que transportan sin que lo sepa la persona que los emite.

El enigma provoca entonces un choque, bien en el registro del terror, bien en el registro de la fascinación, pudiendo estos dos registros sin embargo combinarse y responder a mezclas sutiles pero diferentes, de pulsiones de vida y de pulsiones de muerte.

Para volver a la enfermedad somática crónica, las investigaciones y las atenciones pediátricas podrían así reactivar esta seducción originaria, reactualizar esa vivencia de pasividad y de dependencia iniciales en la medida en que pueden ser percibidos por el niño como análogos de sus antiguos significantes enigmáticos. Fuente de terror o de fascinación, los cuidados médicos o quirúrgicos, ¿no son, en definitiva, fundamentalmente enigmáticos para el niño?

No sólo son portadores, sin que lo sepa el cuidador, de una carga de amor y de odio, de toda una dimensión de erotismo y de violencia, que hacen que los cuidados pediátricos no conciernan sólo las necesidades y la autoconservación sino que se inscriben también, como los cuidados maternos, en el orden del deseo y de lo sexual en sentido amplio.

Por otra parte, este efecto de desbordamiento participa inconscientemente tanto en las vocaciones maternales como en las vocaciones cuidadoras.

3. Sea lo que sea, tanto objeto pasivo del proceso mórbido como los cuidados e investigaciones que se derivan, el niño va a tener que conquistar (o reconquistar) un estatuto de sujeto activo o coactivo, es decir integrar el hecho de la enfermedad dentro de su historia personal de la cual es a la vez actor y coautor (por lo menos en lo concerniente a la versión reconstruida, después, de esta historia)

Lo que se cuestiona pues es todo el problema de la mentalización, mentalización que permite el paso del “sufrimiento bruto”, sin sentido, al sufrimiento significativo.

En definitiva se trata de un proceso activo de puesta en forma de los acontecimientos, puesta en forma que les asegura una atribución de sentido, permitiéndoles esto último, en situaciones comparables dadas, atenuar la intensidad de la angustia y de del sufrimiento psíquico. Siendo el peor de los casos no entender lo que sucede o, más bien, no poder explicarlo, dentro del modelo de las teorías sexuales infantiles, el niño, frente a la enfermedad somática, va a forjarse unas “teorías médicas infantiles” que en el marco de la segunda infancia estarán centradas por la culpabilidad edípica (noción de la enfermedad-sanción) y por la dimensión todavía mágica del pensamiento del niño (con sus recursos al realismo, a la artificialidad, al finalismo y al animismo.

Esas impregnaciones fantasmáticas y ese nivel cognitivo pueden a veces sorprender y deslucir en comparación con la calidad de verbalización ya alcanzada de la cual no hay que fiarse para evitar malentendidos en cuanto al nivel todavía muy irracional y subjetivo de las representaciones que el niño da a su enfermedad.

4. Sin embargo, hay que precisar que dentro de esta perspectiva de defensa contra la angustia, el dominio o la tentativa de dominio de la situación sería más bien del lado de una ilusión de autonomía, implicando la autonomía en general una cierta parte de renuncia a los fantasmas de cualquier fuerza.

En relación a esto, no vamos a entrar en los diferentes mecanismos de defensa que puede desarrollar un niño para luchar contra la angustia: identificación con el agresor, regresión, negación, desligamiento, escisión y proyección por ejemplo que, desde A. FREUD, han sido objeto de numerosos trabajos.

Aunque aseguren un mayor confort psíquico al niño y deban ser por tanto localizados y respetados, no se puede decir que aseguren, por sí solos, una verdadera independencia o una verdadera autonomía del niño frente a su afección.

Entre las diferentes angustias, que el niño debe afrontar y que arraigan en el nivel de representación que se hace de la muerte, están también,de forma más indirecta, aquellas que son activadas en él por medio de la vivencia de los padres o del equipo cuidador.

En este punto, pienso en los fenómenos de depresión de equipo o de duelo anticipado (bien estudiados por ejemplo en Francia por N. ALBY a propósito de las hemopatías malignas)

Esos fenómenos de depresión o de desinvestimientos a nivel del entorno confrontan al niño a un vaciado relacional del tipo “ complejo de la madre muerta” (A, GREEN) que puede reforzar sus dificultades directas.

El margen de autonomía del niño puede consistir entonces en reanimar a sus padres o sus cuidadores y vemos efectivamente un cierto número de niños gravemente enfermos que se desloman por reconfortar el psiquismo desfalleciente de su entorno, tentativa poderosa donde el fracaso a veces, a plazo, agrava su propio hundimiento depresivo.

SITUACIONES PARTICULARES

He insistido mucho en las consideraciones generales con el fin de poder ser breve a la hora de ver las situaciones particulares que podemos encontrar.

Primero hay que decir con respecto a la edad, que aunque es clásico decir que en el caso de una enfermedad somática crónica, el bebé tiene que afrontar sobre todo angustias de separación (ligadas a la hospitalización), el niño una vivencia de enfermedad-sanción (ligada a su culpabilidad edípica) y el adolescente angustias ligadas al alcance de su integridad narcisista, estos tres tipos de dificultades están generalmente más o menos intrincados, sobre todo durante la segunda infancia.

Dependencia y autonomía con respecto a los síntomas:

Por supuesto, no se trata de abordar aquí las diferentes patologías del niño que se han estudiado desde este punto de vista (nefropatías, cardiopatías, hemopatías, diabetes,..) sino de localizar algunas líneas de fuerza.

  1. Además del peso específico de la dependencia física del niño, si su enfermedad incluye una cierta dimensión de hándicap, sobre todo si es motor, el aspecto visible o no de los síntomas nos parece un punto muy importante desde el punto de vista del par dependencia/autonomía.

    En efecto, esta visibilidad condiciona en parte el impacto de la enfermedad en los demás y cada niño puede vivirlo de forma diferente: uno se sentirá más independiente si su enfermedad no se ve, otro más dependiente si la no-visibilidad de su enfermedad (diabetes, por ejemplo) hace que los cuidados y las precauciones que el tiene que explicar y justificar resulten intrigantes para los demás.

  2. Aquí también habría que evocar los beneficios secundarios posibles de la enfermedad así como la erotización eventual del sufrimiento o la reactivación de los autoaferramientos precoces (por parte de una auto-sensualidad reactivada).
  3. Finalmente habría que tener en cuenta toda la dimensión re-narcisista de algunos fenómenos regresivos en torno a ciertos síntomas, pero todos los esos aspectos, como hemos dicho, concurren más a una tentativa de dominio que a una verdadera autonomía.

Dependencia y autonomía con respecto a los medicamentos y dispositivos terapéuticos

  1. Dejamos de lado la cuestión de la dependencia biológica con respecto a algunos productos, cuestión que requeriría por sí sola todo un estudio, teniendo en cuenta el hecho de que en el niño la madurez neurobiológica no ha finalizado todavía. Esto trae consigo particularidades que son poco conocidas hasta el momento poco controlables.

    Sin embargo, podríamos acercar la utilización pervertida de ciertas substancias terapéuticas como la insulina, a veces manipulada activamente por los niños o adolescentes diabéticos, a la búsqueda de hipoglucemias provocadas cuya vivencia ha sido erotizada por ellos.

    J. COCTEAU nos ha aportado mucho sobre este tema.

  2. También aparece aquí la cuestión de la dependencia psíquica que obliga a pensar por ejemplo en la influencia de la vía administrativa de ciertas substancias terapéuticas y de la naturaleza de los cuidados en la libidinización del tratamiento, y a pensar también en la integración de la imagen del propio cuerpo, de ciertos dispositivos terapéuticos (prótesis, bombas…)

    A todo esto, se añade el problema de la sugestión cuyo efecto puede ser un juego sobre cualquier prescripción y sabemos que sugestión e independencia no son muy amigas.

  3. Dentro del marco de ciertas patologías, como la diabetes, hemos podido poner en marcha métodos para responsabilizar al niño del tratamiento de larga duración (autocontrol de la glucemia) que por supuesto apuntan a una autonomización activa, tal como hemos podido estudiar más profundamente en el hospital Saint Vincent de Paul.

    Este intento de autonomización inducida provoca distintos problemas en el niño, en el adolescente y vuelve a cuestionar en parte el mecanismo de identificación con el agresor.

Dependencia y autonomía con respecto a los asistentes:

  1. La enfermedad somática crónica da lugar a una modificación y una extrapolación de la triangulación edípica a causa de la inserción del equipo cuidador entre el niño y sus padres.
    Los imagos de los padres van a modificarse y frente a ese proceso el grado de autonomía del niño es débil.
  2. También hemos visto cómo las medidas médicas y los cuidados terapéuticos pueden reactivar una situación de seducción originaria para el niño.

    Aquí el grado de independencia parece todavía bastante restringido.

  3. Finalmente el proceso de investimiento/desinvestimiento por parte de los padres y de los cuidadores será al que se aferre el niño enfermo y ciertos niños, más que otros, se revelan como excelentes terapeutas de las depresiones de su entorno incluso cuando el pronóstico que les concierne es duro.

Finalmente:

Está claro que el proceso de dependencia puede jugarse y establecerse tanto respecto a los síntomas como respecto a las medidas terapéuticas o respecto a los cuidadores.

La cuestión más compleja que aparece es la de la autonomía, es decir, la del distanciarse con respecto a la situación patológica en su conjunto así como la de la elaboración psíquica que parece deseable.

Sin embargo, ¿acaso la mentalización o la verbalización de los conflictos son las únicas garantías de ese proceso de autonomización?

Se puede pensar de todas formas que la posibilidad de un cierto juego con las representaciones mentales suscitadas por la enfermedad es un elemento importante en el retroceso, tanto si se trata de representaciones de cosas como de representaciones de palabras.

En cuanto a la conflictualización del par dependencia/autonomía, conocemos su impacto en la mayor o menor sensibilidad de las medidas terapéuticas (por parte delos beneficios secundarios) y sería trabajoso aportar una perspectiva de la noción de dependencia dentro del marco de la enfermedad somática y de los fenómenos de resistencia dentro del marco de la cura psicoterapéutica.

A MODO DE CONCLUSION

Unicamente diremos que la asistencia psicológica al niño aquejado de una enfermedad somática grave, con vistas a incrementar su autonomía, cuestionan ciertos aspectos:

  • El aspecto de la sensibilización de los futuros pediatras en cuanto a ese aspecto de su disciplina.
  • La cuestión del lugar de la función “psi” en el seno de los servicios de pediatría, implicando claramente una humanización necesaria de los cuidados frente a una tecnología asumida, una reflexión acerca del lugar de las hospitalizaciones padre-niño y una elaboración de la escucha “psi” en primera y segunda línea.
  • El aspecto de la dinámica familiar frente a la enfermedad somática crónica del niño, la ayuda a los padres formando parte de los cuidados, aunque se trate de una aportación indirecta.

Pero en último término, aparece la verdadera cuestión de la propia posibilidad de la autonomización del niño gravemente enfermo y de la distancia justa que hay que lograr entre dependencia e independencia, teniendo en cuenta la “necesidad de dependencia” que tampoco hay que subestimar.

Poder lograr el apoyo sobre el cual, para lograr desprenderse: ésta sería en cierto modo esa justa distancia.

Si, en cuanto al desarrollo normal, ser autónomo consiste en poder quedarse solo (“ahora que eres mayor, puedes conseguirlo tú solo”), parece, al contrario que en el caso de la enfermedad somática crónica, que ser autónomo es poder estar-junto-a-alguien mientras quede tiempo, es decir no deber sino simplemente poder comunicar, sin seducción ni reticencia.

Comunicar realmente de persona a persona, se por medio de palabras o no.

Que esto sea posible no implica que sea obligado.

Esto supone evidentemente un cierto control de la angustia, tanto en los adultos como en el niño, con el fin de abrir el campo de las representaciones posibles.

Únicamente a ese precio, en su enfermedad, el niño podrá conquistar una parcela de autonomía, dicho de otra forma, convertirse en filósofo. No resignado, por supuesto, pero sí un filósofo en el sentido de que se ha podido decir que el niño era un filósofo por excelencia a la vez que poeta y teórico.

Subir