Cuidar a los cuidadores. Trabajo con un grupo de cuidadores de hogares para adultos con discapacidad intelectual y trastorno mental severo
PDF: roca-cuidar-a-cuidadores.pdf | Revista: 45-46 | Año: 2008
Ignacio Roca, Maria
Psicoterapeuta. Presidente de la ACPP Miembro de la FETB
Montaner Galo, Albert
Psicólogo Clínico (PIR). Miembro de la FETB
Resumen: Este trabajo propone una reflexión de la tarea asistencial del equipo de cuidadores del Servicio de Vivienda de una entidad que atiende globalmente a personas con discapacidad intelectual. Describe el proceso del equipo, mediante un grupo de trabajo conducido por una profesional externa a la institución, desde una posición inicial donde ofrecen una respuesta entusiasta a los residentes que en común comparten la dificultad de vivir fuera del núcleo familiar y las características específicas de esta población, a una fase final donde el equipo entiende más el grupo que atender y se acerca con más realismo a sus necesidades y limitaciones.
SOBRE LA INSTITUCIÓN
Este trabajo se ha realizado desde una entidad de ámbito comarcal, situada en el Vallès Oriental (Barcelona). En el año 1992 se creó una fundación proveniente de una asociación de padres de personas con discapacidad, que hace más de 35 años constituyó un centro de pedagogía terapéutica. La Fundación consta de la Escuela, la Residencia y Centro de Día y el Taller que gestiona el Servicio de Vivienda. En conjunto comprende aproximadamente 560 personas atendidas y 260 profesionales.
El Servicio de Vivienda acoge a 45 personas en cuatro hogares semiasistidos y otro más con apoyo para tres personas que trabajan de forma tutelada como jardineros en diferentes municipios del Vallès.
Además de la reciente apertura de un hogar para personas con necesidades específicas asistenciales derivadas del deterioro por enfermedad o envejecimiento. El equipo de atención directa es actualmente de 20 cuidadores más el coordinador que hasta ahora ha hecho también funciones de cuidador. El equipo técnico es pluridisciplinar formado por psicólogos, trabajadores sociales, pedagogos y una enfermera. Colaboran también gerencia, gestión, administración, mantenimiento, limpieza y cocina.
INTRODUCCIÓN Y ANÁLISIS DE LA DEMANDA
A menudo cuando se habla de instituciones se afi rma que la preservación de espacios para pensar se descuida y los profesionales lo sufren. Se añade que uno de los peligros de las instituciones es, mediante ansiedades que llevan al desánimo, llegar a hacer una distinción donde la dirección representa el control y los profesionales defienden la libertad de acción. Son momentos en que la vivencia de los miembros de las instituciones está escindida y se siente amenazada que utilizando la teoría de Melanie Klein denominaríamos posición esquizoparanoide.
En esta institución se posibilitó un modelo más favorecedor de pensamiento donde se potenciase conectar con la realidad frente las dificultades. Buscando entender los límites de la misma institución y ofrecer los recursos disponibles en función de la necesidad de los usuarios y no a la inversa. Se valoraba que la mejor herramienta que podíamos dar al equipo de atención directa era la comprensión, aprovechando un cambio en las condiciones laborales del equipo de los hogares incluimos en la actividad laboral de los cuidadores diferentes espacios para pensar con miembros del equipo técnico. Así pues, en estas reuniones con la dirección, psicólogas, o bien coordinador, se pretendía analizar, trabajar, tratar y repensar, con objetivos diferenciados, las necesidades del Servicio.
Como coordinador y cuidador al mismo tiempo, estaba presente en todas las reuniones y las valoraba de forma positiva. Pero cuando me reunía con el equipo de cuidadores, sentía que en los otros espacios de trabajo no hablaban de las experiencías que los hacía sufrir y las proyectaban hacia mí en forma de queja o descarga. Salía de las reuniones sobrecargado. Supongo que mi función de contención permitía seguir trabajando pero me percataba que no era suficiente. Después de hablarlo con el equipo de técnicos y repitiéndose esta dinámica ya más de dos años sin conseguir nuevas formas más elaborativas nos pareció que quizá sería necesario crear un espacio más específico con la presencia de un profesional externo. Su objetivo sería de trabajar con los cuidadores las experiencias emocionales que sufrían y no podían elaborar en las reuniones, valorábamos las posibilidades de enriquecimiento y salud mental que podía proporcionar esta experiencia grupal.
La tarea de cuidar a personas con discapacidad intelectual implica dedicar atención e interés, además de asistir a residentes que a veces no lo desean o lo rehusan, no hablan y estas actitudes comportan una exigencia extrema. El inicio de su vida al hogar es vivida con un duelo difícil de elaborar ya que en estas personas la falta de simbolización las lleva a sentir experiencias masivas, donde el paso al hogar es equivalente a un abandono. Pudiéndose observar momentos en que este malestar extremo se manifestaba en conductas regresivas o psicosomáticas importantes.
La no consecución de objetivos en este ámbito de trabajo es a menudo una situación muy común, que genera mucha frustración. No debemos olvidar que atendemos la parte de la población que representa la defi ciencia y el deterioro, y por tanto, nuestro objetivo es potenciar al máximo su calidad de vida.
Además, si tenemos en cuenta que tanto el residente como el cuidador se quejan de un problema sin entender que ellos forman parte del mismo, se hace necesario buscar un espacio donde digerir y elaborar la infinidad de vivencias que se dan en los hogares, que hay que entender y dar sentido para continuar cuidando de la mejor manera.
FANTASÍAS Y PROYECTO DE LOS PARTICIPANTES
Cuando propuse a la institución este trabajo con un profesional externo tenía en mente la dificultad de entendimiento que a veces se daba entre el equipo técnico y el equipo de cuidadores. En esta función puente entre unos y otros, sentía que acababa muy cansado y que no encontrábamos respuesta para que el grupo como tal, pudiese caminar hacia pensar mejor las experiencias y no sentir tanto malestar y queja.
En nuestro ámbito de actuación se empezaba a hablar de “Síndrome del Quemado”, relacionándolo con la soledad del cuidador y la carencia de una contención adecuada en las instituciones. Esta experiencia haría la función de prevenir y/o tratar estos efectos muy relacionados con las organizaciones calientes como la nuestra, cuya función es ayudar y acompañar en el sufrimiento, siendo la vinculación y la comprensión las herramientas principales de trabajo.
Entiendo que esta experiencia era más mi fantasía de ser ayudados que el deseo explícito de los cuidadores, a los que cuando se les comunicó ellos aceptaron, seguramente por confianza, y a la vez estimulándoles el hecho de que se proponía como conductor de grupo una persona externa a la institución. Tuve muy en cuenta no crear expectativas exageradas, queriendo preservar así la creación de un grupo de trabajo, evitando estimular desde el inicio un grupo que funcionara en supuesto básico mesiánico o dependencia, en términos de la teoría Bioniana.
FANTASÍAS Y PROYECTO DE LA CONDUCTORA
Al recibir el encargo me planteé cómo era esta tarea de cuidador. Mi experiencia durante años trabajando con pacientes con muchas dificultades y también de supervisar maestros de escuela especial me daban una visión de las necesidades tan particulares de estas personas con déficits importantes. Su ritmo, cómo las cosas se deben explicar, sencillas y constantes; las dificultades delante de los cambios… Me llevaban a pensar cómo un grupo de cuidadores, gente joven y activa, debía adecuarse a una forma de vivir tan diferente a la suya.
También pensé en el deterioro, a veces prematuro, de las personas con déficits, las dependencias, las incomprensiones por la dificultad que tienen tantas veces de explicarnos lo que quieren, o lo que les está pasando. Las excesivas protecciones que reciben y que muchas veces estimulan, los celos primitivos y rivalidades, así como las críticas a las familias.
¿Qué debía ser un hogar? Pensé que para muchos de ellos, era una nueva casa para el resto de su vida, con compañeros de hogar que serían su nueva familia ya que la propia seguramente iba distanciándose o perdiéndose (muerte de los padres).
¿Qué esperaban del trabajo grupal los cuidadores? Entendía que el objetivo no era de grupo terapéutico, sino el de ayudar a esclarecer las problemáticas que se irían planteando, conteniendo y diferenciando para mostrar los momentos en los que el grupo no podría pensar realizando actuaciones que no permitiesen su elaboración.
