Sepypna

PDF: tarrago-intervenciones-psicoterapeuticas-neonatologia.pdf | Revista: 35-36 | Año: 2003

M.ª Remei Tarragó Riverola
Psiquiatra. Fundación Eulàlia Torras de Beà. Hospital de la Cruz Roja. Barcelona.

Ponencia presentada en el XVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Psiquiatría y Psicoterapia del Niño y del Adolescente (SEPYPNA) que bajo el título “La psicoterapia en nuevos contextos”, se desarrolló en Las Palmas de Gran Canaria los días 25 y 26 de octubre de 2003.

La prematuridad es una de las circunstancias neonatales con mayor incremento en los últimos años. Sabemos que actualmente en un 10% de los nacimientos se requiere la atención en una unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN). La mayoría son bebés de menos de 37 semanas de gestación
o de un peso inferior a 2.000 g.

En Cataluña, donde sabemos que existe uno de los índices de natalidad más bajo de Europa, nos encontramos ante un incremento muy importante de prematuridad así como de nacimientos de bebés con bajo peso para la edad gestacional. Sabemos que las principales causas de este incremento son:

• los tratamientos de reproducción asistida,
• el incremento de partos múltiples, que lógicamente tiene que ver con el punto anterior,
• y la edad de las madres, cuya media en nuestra experiencia es de 34 años en el momento del parto, con un índice de madres de más de 35 años del 31,6%.

Me gustaría mostrar unos gráficos cuyos datos fueron publicados por la Conselleria de Sanitat, en los que las cifras nos ayudan a pensar con qué preocupación, los distintos profesionales, debemos enfrentarnos a la difícil tarea de la lucha constante contra la muerte que se nos antoja como inadmisible en un recién nacido, haciendo frente a las propias limitaciones y, cada uno a su manera, a la problemática del duelo y de la ética profesional.

La inmadurez fisiológica de estos bebés hace necesaria, en la mayoría de los casos, una larga hospitalización y por tanto una intervención de alta tecnología médica, aspecto éste que hará sentir a las madres especialmente incapaces, especialmente culpables.

A través de las ventanitas de la incubadora, la madre ve a un niño al que no puede reconocer, a un niño que representa para ella su impotencia y su fracaso, y que no le devuelve nada de su propia imagen. Si la mirada de la madre se aleja del niño, el bebé no tendrá dónde aferrarse para construirse.

En las etapas iniciales la falta de integración mental del bebé hace que las partes del psiquismo no se encuentren bien diferenciadas de las partes del cuerpo; es así como podemos descubrir la importancia de la experiencia del bebé con su propia piel, vivida como receptáculo que le hará de límite periférico. La formación de esta “otra” piel será posible si puede interiorizar experiencias suficientemente gratificadoras y protectoras en su relación con los padres.

Los neonatos que han nacido a término están dotados de un conjunto extraordinario de capacidades que les van a permitir establecer un vínculo afectivo con sus padres. Las madres, al mismo tiempo, parecen estar biológicamente preparadas para leer y responder a las señales y necesidades del bebé (Bowlby,1980).

Si observamos a un bebé prematuro vemos cómo su apariencia y patrones de conducta son muy distintos cualitativamente a los de los niños nacidos a término. Cuando éstos responden, sus señales son muy débiles y de difícil lectura para los padres ya que con frecuencia tienen conductas de evitación de unos estímulos que les son excesivamente abrumadores.

Vemos cómo en estas circunstancias el establecimiento del apego se da de forma mucho más lenta y con más dificultades. Todo ello dificulta las interacciones de los padres y su bebé que tienen un papel primordial en el establecimiento del vínculo.

Un buen procedimiento para afrontar este problema es el de favorecer el contacto piel a piel o “método canguro”, ya que brinda al niño calor, estímulo afecto y contención. Hemos encontrado que las madres dispuestas a realizar la experiencia, tienden a poder lactar a su bebé con más facilidad. Hay autores que dicen que para las madres esta experiencia es un estímulo que permite mayor producción de leche, esencial en los niños prematuros de bajo peso al nacer.

Los padres modifican la percepción de fragilidad de su hijo viéndose capaces de ocuparse de él, sintiéndose parte más activa en los cuidados, crecimiento y desarrollo, y favoreciendo el establecimiento del vinculo afectivo con él.

Entendemos que nuestro trabajo se fundamenta en la ayuda a los padres. La madre que acaba de dar a luz a un niño del que se la separa inmediatamente por la situación de elevado riesgo, se ve inmersa en un gran sentimiento de culpabilidad que le pone en cuestionamiento todas sus referencias. Debemos hacer sentir a las madres que ellas tienen mucho que hacer por su hijo y, además de mejorar el estado del bebé, nuestro trabajo debe facilitar a la madre que mejore su propia imagen, que recupere sus capacidades de ser madre de su hijo, de lo contrario, cuando se le dé el alta podrá tener serias dificultades para cuidar de él.

También es importante señalar que un gran número de niños que han sido hospitalizados desde el nacimiento y, algunos durante mucho tiempo, evolucionan psicológicamente sin problemas. No podemos asociar las dificultades y el dolor sufrido por un niño a un sistemático desarrollo patológico. El peligro de tal suposición es etiquetar al prematuro y a su entorno de población de riesgo. Sabemos que la mayoría de los niños prematuros no tendrán problemas, principalmente si se realiza un trabajo desde la Unidad de Neonatología que contemple la globalidad del niño y la atención muy próxima a la familia.

En nuestra experiencia hemos visto a lo largo de 2 años en la UCIN del Hospital de San Pablo de Barcelona a 372 prematuros de los cuales 39 nacimientos son de mellizos y 11 nacimientos de trillizos. Esto significa que un 20,96% son partos de mellizos y un 8,87% son trillizos, siempre en datos de nuestro Hospital, que cuenta con una Unidad de Reproducción Asistida. En la revista Clínicas de Perinatología, (vol. 1, 2003,) aparece un artículo en el que hablan de un incremento del 32% de gemelos y del 166,6% de trillizos en el período entre 1989 y 2000.

Este hecho comporta que una parte de los prematuros a los que asistiremos son fruto de un difícil proceso donde la técnica aporta novedades psicológicas en la parentalidad que tendremos que asistir y comprender. Nos encontramos ante un proceso de duelo complejo que se manifiesta en las distintas reacciones de las parejas ante el diagnóstico de infertilidad. La infertilidad, como nos describe la psicóloga Nuria Camps, es un “duelo de duelos” que contempla un múltiple proceso de elaboración de la pérdida, que se puede centrar en tres núcleos:

• Pérdida del equilibrio vida/muerte que rompe el sentimiento profundo de vida
• Pérdida del hijo deseado, entendiéndolo como un objeto interno tejido desde la infancia y que simboliza la fecundidad. Es el fracaso de las identificaciones edípicas con los padres fértiles y la imposibilidad del cumplimiento con el ideal del Yo. Este es un duelo que se elabora en la intimidad de la pareja, y se elabora mejor o peor dependiendo de la comprensión que se reciba y alcance de la información.
• el tercero se refiere a la asimetría existente en la pareja ya que lo más frecuente es que sólo un miembro de la pareja sea biológicamente infértil, hecho que puede provocar acusaciones explícitas o silenciadas.

La experiencia va mostrando la dificultad para realizar esta elaboración del duelo. Se busca en las Técnicas de Reproducción Asistida la terapéutica que permite negar la pérdida causada por la infertilidad.

Todo ello nos ayuda a comprender la situación en la que se encuentran los padres cuando tienen que hacer frente a una compleja y arriesgada función parental.

Nos encontramos en una situación en la que existe un elevado grado de sufrimiento, tanto en el bebé como en los padres. Tendremos que plantearnos qué resistencia al sufrimiento tienen cada uno de ellos (concepto de “resiliencia”). Hemos observado que conocer las competencias del bebé ayuda a los padres a tolerar mejor el sufrimiento, del mismo modo que tener unos padres “competentes” ayuda al bebé a tolerar los procesos tan difíciles por los que deberá pasar hasta el momento en que se le dé el alta médica.

Brazelton señala lo sensibles que son los bebés a su ambiente y con qué fuerza ellos mismos lo configuran, del mismo modo sabemos que las actitudes y conductas parentales variarán en función de las características propias del bebé.

Sólo se puede encaminar al bebé hacia su óptimo desarrollo si les damos a los padres la oportunidad de intervenir activamente en él. Facilitar esta comunicación con los padres les ayudará, más adelante, a sentirse con capacidades ante la crianza.

Entendemos como principal objetivo de nuestra actuación en la Unidad Neonatal el de restablecer el vínculo que se ha visto dañado por el nacimiento prematuro.

Es evidente que no existe una técnica que pueda conseguir dicho objetivo, pero sí existen, una actitud observadora que nos ayudará en la comprensión del bebé prematuro y una visión respetuosa del estado mental y de funcionalidad de los padres que intentaremos favorecer conteniendo, en lo posible, sus ansiedades y acercándoles al descubrimiento de quién es su bebé, además de conocer cuáles son sus constantes vitales, o cuánto pesa.

Durante la hospitalización, el bebé deberá constituirse y construirse. También es importante que se le ofrezca, al mismo tiempo, la posibilidad de construir a su madre.

Las respuestas del bebé, mostrando sus competencias, ayuda a los padres a descubrir aspectos sanos de interacción del niño, con su entorno, con ellos y con el explorador. Este descubrimiento ha sido el que ha llevado en ocasiones a expresiones como “ahora veo a un niño”, o, “pensaba que nunca daría ninguna respuesta”, “¿es posible que me reconozca?”, “¿cómo puede ver si todavía no ha nacido?”… y un largo etcétera de preguntas de los padres con las que nos muestran su inseguridad ante lo que ya sabían pero que el “trauma” del nacimiento prematuro, de su paternidad prematura, parece no permitirles reconocer.

La sensibilidad y el esfuerzo de las personas que trabajan en la unidad hacen posibles respuestas y actitudes muy a favor del crecimiento tanto por parte de los niños como de los padres en un medio tan inhóspito como es una UCIN. Es fundamental tener en cuenta, cuidar y potenciar la higiene mental del personal y del equipo, habida cuenta la complejidad de las ansiedades que permanentemente entran en juego, sabiendo que pueden ser determinantes en la evolución de la “prematura” Unidad Originaria.

Este trabajo no es posible sin un equipo de profesionales que “sobrevive” como tal a pesar de enfrentarse constantemente a grandes dificultades. Romana Negri habla del constante sentimiento paranoide que reina en un Servicio de neonatología. Éste está siempre presente a causa de la ansiedad, los riesgos, el miedo de cometer el mínimo error y también a causa del sentimiento de ser permanentemente cuestionados por los padres. Por tanto, es importante plantearnos nuestro posicionamiento dentro de la unidad.

Desde mi experiencia me atrevería a decir que debemos trabajar con respeto “a las decisiones del equipo”, es muy importante navegar en un mismo barco y seguir el rumbo que ya se ha fijado. No caben dudas cuando se plantea una reanimación o la aplicación de un tratamiento más o menos confortable para el bebé. Es mucho más importante poder hablar, a posteriori, de las dificultades con las que se han encontrado, poder decir y escuchar visiones distintas del bebé y de la familia para cuestionarnos las diferencias de cada niño.

El equipo se formará como un espacio donde debería hablarse de la dificultades de la maternidad o paternidad durante la hospitalización y las fluctuaciones del niño respecto a su deseo de vivir. De esta forma realiza una función simbolizante. No se trata de un trabajo aislado del psicoterapeuta ni tampoco debe de ser un trabajo “anexo” sino que forma parte del tratamiento que se brinda desde la unidad de neonatos con la finalidad de que el sufrimiento se pueda expresar, sentir y simbolizar, con lo cual, podremos transformarlo en situaciones “mejor digeribles”, y de mejor contención, en beneficio del bebé, de sus padres y de la relación entre ellos.

Somos conscientes del reto que suponen para el trabajo terapéutico estas nuevas experiencias de “ser padres”, ya sea de niños prematuros, de hijos engendrados por fecundaciones in vitro, o cualquiera de las técnicas de reproducción asistida, ser padres primerizos a edades avanzadas, o los partos múltiples que suponen una paternidad de dos, tres o cuatro hijos y, en el mayor número de casos, con dificultades desde el inicio.

Creo que estos temas ocupan en la actualidad a muchos profesionales, obstetras, neonatólogos, pediatras, psiquiatras y psicólogos. A lo largo del tiempo en el que estoy realizando este trabajo, he ido descubriendo que hay temas y ansiedades que sólo aparecen después de bastante tiempo de trabajar con la familia; son los duelos de la pareja ante la infertilidad, y/o los resentimientos con el mundo médico, sintiendo un descuido que lo expresan como falta de información, prisas en la toma de decisiones importantes, en momentos en los que la emoción que les invaden desde el conocimiento del embarazo, tan y tan deseado, no les permite pensar. No será posible verbalizar sus sentimientos hasta el momento en el que puedan iniciar un proceso de elaboración de todo lo que les ha ocurrido, algunas veces un proceso muy doloroso de pérdidas y duelos.

De entre las situaciones con las que nos encontramos en la UCIN, quiero referirme especialmente a la que me genera más cuestionamientos desde la técnica hasta la ética; es el tema de las “reducciones”. Creo interesante poder definir desde la práctica médica qué se entiende por “reducción”. La reducción fetal en embarazos múltiples (RFEM) es un procedimiento clínico desarrollado a mediados de los años ochenta, cuando un pequeño número de centros de Estados Unidos y Europa intentaron mejorar los resultados habitualmente adversos de los embarazos múltiples mediante la terminación selectiva o reducción del número de fetos hasta cifras más manejables. Sabemos que todavía no existe un criterio sobre la legalidad respecto del número de implantaciones que se pueden realizar. Éste está siendo un tema muy actual del que esperamos una clara legislación. En los embarazos gemelares naturales, está descrito que existen muchos más embarazos que partos ya que se sabe por ecografías que no es infrecuente la muerte de uno de los gemelos dentro del útero. Los ecografistas cada día están más de acuerdo respecto al fenómeno conocido como “el gemelo evanescente” (Landy 1982) que consiste en que la temprana detección de gemelos puede ser seguida, más tarde, por la desaparición de uno de ellos, la cual es diagnosticada como una amenaza de aborto, posteriormente tiene lugar un parto de hijo único.

Curiosamente, si es un embarazo múltiple parecería que no podemos enfrentarnos a la muerte, natural o provocada, de uno de los gemelos. Parecería que si al final existe un parto y un nacimiento, ya no importa lo que ha sucedido durante el embarazo.

Todo ello me ha llevado a preguntarme ¿por qué se le llama reducción? Lo he preguntado a compañeros ginecólogos, neonatólogos o que practican técnicas de reproducción asistida y las respuestas que he ido obteniendo nunca me han resultado del todo convincentes. En el diccionario de la Real Academia de la Lengua encontré una definición que se ajustaba al sentimiento que me producía la escucha de los padres angustiados cuando pueden hablar de su experiencia, que normalmente es después de uno o dos años desde el nacimiento.

La Real Academia define el término “reducción” como la operación que consiste en eliminar de una vivencia y de su objeto toda toma de posición acerca de su realidad, así como de la existencia del sujeto.

No creo que al darle este nombre se pensara en la disociación que supone, pero sí que es cierto que se elimina, de tal forma que termina siendo una información que no existe ni en la mayor parte de las historias de los ginecólogos ni, por supuesto, en la de los neonatólogos. Parece que éste es un dato que queda en la historia del centro donde se realizó la técnica de reproducción asistida, muy probablemente porque tampoco sea una información que se solicite a los padres, favoreciendo la negación.

No existe mucha información sobre las consecuencias psicológicas en la madre que sufre esta intervención ni de cómo la vive el padre, siendo una situación tan alejada de su cuerpo pero tan cercana a sus sentimientos. ¿Cuáles son las consecuencias de los niños nacidos después de una reducción?, ¿cómo se maneja la culpa? Todos estos interrogantes nos tienen que ayudar a pensar en la necesidad de un soporte psicológico para estas parejas en momentos tan difíciles, donde se les pueda ayudar a pensar y elaborar sus decisiones. Por el contrario nos encontramos ante una situación donde ciertamente “eliminamos toda toma de posición acerca de su realidad, así como de la existencia del sujeto”, como nos dice la definición antes citada.

CASO CLÍNICO

Mónica es una niña que nace a las 27 semanas de gestación con un peso de 1.300 g. Primer hijo de una pareja de 39 años tratados con técnicas de reproducción asistida, concretamente con una FIV (fecundación in vitro).

En la historia obstétrica consta un aborto terapéutico por una alteración cromosómica del hermano mellizo hallada en el estudio del diagnóstico prenatal.

La recién nacida permanece dentro de las dificultades propias de un gran prematuro durante aproximadamente 48 horas, a posteriori hace una hemorragia pulmonar y al cuarto día se detecta una hemorragia cerebral grado IV.

• Durante su estancia en la unidad de cuidados intensivos, que fue de cuatro meses, se intervino colocándole una válvula de derivación.
• La niña requiere de muchos cuidados médicos al ser dada de alta, siendo necesarios varios ingresos y dos intervenciones quirúrgicas cerebrales más para resolver problemas existentes en su válvula y teniendo que ser necesaria la colocación de una nueva derivación.
• A lo largo de este doloroso proceso fuimos observando a la niña y entrevistando a los padres e intercambiando con el equipo de médicos y enfermeras formas de acompañar y contener las ansiedades manifiestas que mostraban estos padres, en un inicio, expresadas como queja constante de todo lo que se hacía con la niña, cuestionando constantemente los diagnósticos y cuidados que recibía su hija. Esto despertaba un comportamiento hostil de las enfermeras hacia ellos, que todavía les hacía sentir peor tratados y con más temores sobre el trato hacia el bebé.
• Se pudo hablar en una reunión de equipo de la situación y el rechazo que despertaban estos padres buscando formas de acercamiento a su dolor y sentimiento de culpa.
• En las distintas entrevistas que fuimos realizando durante el ingreso de la niña los padres fueron verbalizando su necesidad de hacer algo más por su hija. Grabaron cintas con la voz de los padres que introducíamos en la incubadora a ratos, cuando por la observación que realizábamos nos parecía que podía ser más gratificante para ella.

Al darla de alta, la madre, se sentía bien acogida y pudo expresarlo.

Se realizó el seguimiento que hacemos con los niños de la Unidad, a los 6 m, 9 m, 12 m, 18 m y 24 m. Después del primer reingreso se derivó a un centro de atención precoz para tratar las secuelas motoras y atender globalmente a la niña en su evolución. Nuevamente fue difícil esta derivación ya que la madre expresó que no se sentía suficientemente atendida y acudía con frecuencia al Hospital para ponernos al corriente de las dificultades y progresos de la niña. Esta evolución ha sido así hasta los dos años de edad, que corresponde al momento en el que la derivación ya es casi imprescindible por cuestiones de nuestra posibilidad de atención. Es en esta entrevista de derivación hacia una compañera que da continuidad al seguimiento, donde la madre relata su sentimiento de ir navegando por un río con una barquita y que de repente se encuentra en una catarata dándose cuenta de que no estaba bien preparada para hacer frente a la precipitación que suponía dar aquel salto inmenso al vacío.

Sigue diciendo: “Cuando decidimos probar con técnicas de reproducción yo no lo tenía muy claro, pero accedí porque veía lo importante que era para mi pareja. Fue muy duro, fracasamos en dos intentos y, ya en el último, quedé embarazada. Durante las primeras semanas me comunicaron que era un embarazo múltiple de trillizos, cuando me había hecho a la idea, me aconsejaron que por mi edad no era conveniente seguir con los tres y que debía plantearme una reducción. Me lo tuvieron que explicar varias veces porque no entendía lo que me decían. Mi pareja me dijo que tenía que decidir yo y que él apoyaría mi decisión, no podía esperar muchos días y tampoco sabía qué preguntas podía hacer para saber que no me equivocaba, ¡imagínese cómo me equivoqué!, al final vi a los médicos tan convencidos que decidí que sí sin saber por qué. A las pocas semanas me explicaron que uno de los dos bebes que tenía estaba afectado de una cromosomopatía y que estaba en mi derecho de hacer un aborto terapéutico, siento que aquí sí que opinó mi pareja, aunque la embarazada seguia siendo yo. Hicieron el aborto y segui con mi embarazo, parecía que ya no podían suceder más cosas, intentaba olvidar y ocuparme de mi embarazo aunque me sentía muy mal y no podía expresarlo porque nadie lo entendía, y luego… bueno lo que sigue ya lo conoce. Algunas veces me pregunto ¿cómo hicimos la elección? ¿Teníamos derecho a hacerlo? ¿Cómo hubiese sido si no me hubiesen reducido? ¿tendría ahora un hijo sano? Estas preguntas sin respuesta me atormentan y algunas veces me hacen pensar que no quiero a mi hija y me siento muy culpable porque parecería que la quiero sustituir y no es esto ¿o piensa que sí? Bueno ya ve que estoy muy confundida, pero ¿pueden suceder más cosas en el transcurso de 27 semanas?, creo que es muy difícil llegar a asimilar tanto dolor.

Después de trabajar con padres en distintas situaciones de duelo, donde existe en común el hecho de haber sido practicada una F.I.V. y posteriormente una reducción embrionaria creo que el duelo del que me hablan es el “duelo del hijo sustituto”, el duelo del hijo que tenía que haber nacido en sustitución del que tienen, o en ocasiones del hijo que han perdido.

Es obvio que cualquiera de estos temas nos plantean cantidad de dudas sobre la sensibilidad y la ética en nuestras intervenciones.

Me gustaría leer, para terminar, dos citas, una de la Mitología Clásica y otra muy actual.

El mito clásico, muy bello y muy rico, el de Asclepio Esculapio. Era el Dios de la medicina para los griegos y su saga es bien conocida. Pero su poder lo llevó a cometer el pecado original de la ética médica, “la soberbia y la codicia”. Esculapio empezó a resucitar a los muertos, considerando que él estaba en condiciones de transgredir los límites de la naturaleza, de hacer lo que estaba de alguna manera sólo facultado a los dioses, pero no a los mortales. Y, entonces, fue castigado por Zeus, con su saeta. Se dice que Asclepio aceptó resucitar a los muertos, un poco por hybris, que decían los griegos, por soberbia; pero también por codicia ya que pasaba honorarios altamente diferenciados por estas prácticas, también muy diferenciadas.

La última cita corresponde a un compañero del hospital (Dr. Basas) que en una conferencia sobre su trabajo en Técnicas de Reproducción Asistida decía: “Los médicos que nos dedicamos a estas tareas deberíamos entender el éxito, cuando podamos preguntarnos ¿cuántos niños sanos hemos traído al mundo? en lugar de ¿cuántos embarazos hemos conseguido?”.

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