Cuidar a los cuidadores. Trabajo con un grupo de cuidadores de hogares para adultos con discapacidad intelectual y trastorno mental severo
PDF: roca-cuidar-a-cuidadores.pdf | Revista: 45-46 | Año: 2008
SEGUNDO GRUPO
Nos reencontramos al cabo de un año y vi al grupo mucho más serio, con caras nuevas y con dificultad de comenzar a hablar. Me interesé por dos usuarios que cuando nos despedimos estaban en proceso diagnóstico, en mi opinión, iniciando un camino de deterioro.
Llegó al grupo por aquel entonces una de las cuidadoras de fin de semana más puntual desde el inicio de los hogares y pidió espacio para poder comunicar al grupo que dejaba el hogar. Explicando su nuevo trabajo y también con pena narrando su cansancio a lo largo de estos años. Lo expresó con inquietud pero el grupo se puso a trabajar hablando de la importancia de que se pueda hacer una buen despedida en la que se pudiera recordar todos los años y los momentos de relación compartidos juntos. La conductora percibió el riesgo de no conectar con un buen final de la experiencia proyectando en el usuario un duelo excesivo. Intervino en el grupo intentando mirarlo desde el punto de vista de los usuarios, sugiriendo que quizá los cuidadores puedieran sentir que los dejaban cuando marchaban, en cambio, ellos se quedaban en casa, en un lugar donde habían ido invistiendo, sintiendo confort, cuidado y compañía.
Todos estos hechos me hicieron pensar en un modelo de atención cambiante pasando de unos monitores animados a ofrecer estímulos y nuevas vivencias que hacían hacer a unas personas como si fuesen jóvenes: saliendo de noche, haciendo excursiones maratonianas… a un modelo de atención de cuidadores para personas más envejecidas, acompañándoles con pérdidas y deterioros de diferentes tipos.
La intervención de una de las cuidadoras expresando que costaba mirar a los ojos a una residente nos hacía pensar como paradigma de la dificultad para aceptar este cambio de modelo y realidad.
Ya en esta primera sesión se dibujaba el trabajo a hacer en esta etapa, donde se hacía necesario ayudar a salir del desánimo y posicionarse en esta realidad diferente, sin embargo, con la posibilidad de nuevas ideas y enriquecimiento.
En una próxima sesión, donde pesaba mucho la marcha de la cuidadora que llevaba mucho tiempo en el hogar, apareció por parte de otra miembro el desánimo expresando que no se podía salir, ¡todo eran tropiezos! Cuando lo hacían sólo recibían quejas por parte de los usuarios.
A pesar de todo, el equipo comenzó a valorar más las actividades hechas en el hogar, como celebraciones, fi estas de días señalados hasta ahora realizados fuera, que los residentes no se querían perder, por ejemplo, todas las relacionadas con la cocina. Éste era el espacio más significativo del hogar y el representante de una casa rica que ofrecía cosas buenas.
La intervención de una nueva monitora explicando cómo se sorprendía de la capacidad de los residentes a ayudarla a situarse y colaborar con ella dentro del hogar, fue abriendo la ventana hacia un espacio con más capacidad de calmar, dando sentido al nuevo estilo de trabajo iniciado por los cuidadores con tantas dudas, viéndolo a momentos como función sustitutoria y, por lo tanto, precaria. La reflexión de esta nueva cuidadora los ayudó a afi anzarse en este nuevo modelo, de introducir juegos, cartas, pero sobre todo, fueron valorando las pequeñas cosas que convertían más el espacio del hogar más acogedor, investido ahora de sentido por él mismo.
Posteriormente, el grupo tuvo que trabajar duro para contener el espanto ante las enfermedades graves que después de ingresos a unidades psiquiátricas, derivaron a ser atendidos en centros especializados.
En las últimas sesiones también hubo un punto técnico que me pareció que había que variar ya que en cada una de éstas había cambiado algún miembro del equipo. Destaqué cómo iban cambiando las caras de los profesionales con lo que representa por un lado un hogar renovado y por el otro el duelo y la pérdida de los cuidadores y también de los usuarios, ya que en estos momentos, el grupo sufría el deterioro de un residente con alzheimer muy avanzado.
Continuamos trabajando con este doble sentimiento digiriendo lo que perdíamos y encontrando nuevas alternativas. Y no olvidando la necesidad de hacer sentir al usuario que a pesar de los cambios continuados el hogar no era un lugar de paso sino una casa donde eran cuidados. Especialmente pronto, en que un nuevo hogar se pondría en marcha para ofrecer una respuesta asistencial más adaptada a las necesidades específi cas de las personas que se iban deteriorado, en los últimos años, un hogar para personas de tercera edad..
Había que hacer un esfuerzo en el grupo sin embargo, de no poner excesivas expectativas en la nueva vivienda y rehacer el día a día, recuperando así los aspectos estimulantes. Se volvió a hablar de relaciones sexuales, pero esta vez con una pareja que querían convivir juntos, teniendo una habitación por ellos solos, a la vez que también se planteaba la entrada de nuevos usuarios, más jóvenes, en un futuro, poco a poco, cuando el nuevo hogar fuera inaugurado.
En la última sesión el grupo planteó la tarea que tenían por delante, cohesionar el equipo y pensar en poner límites a las situaciones, habiendo aprendido de la experiencia anterior y con una mayor capacidad de hablarse entre ellos.
VALORACIÓN DE LA EXPERIENCIA
Al revisar cómo inicialmente nos formulábamos las cosas, sobre todo aquellas que pasaban desapercibidas, cómo nos disparábamos delante de los confl ictos y la atención grupal que hacíamos de los usuarios del hogar, anulando más las diferencias que atendiéndolas; pienso en el recorrido de un Servicio de Vivienda que en la actualidad cuidaba mejor a sus residentes.
Sólo hemos hablado de algunos conflictos, dentro de los tantos y tantos acontecimientos que cabe pensar y tratar en el día a día; con hechos importantes que ocasionaron un coste emocional elevado pero también una posibilidad de crecer y como fueron compartidos por todos desde diferentes niveles: la atención de una persona con enfermedad neuromuscular degenerativa, una persona con Síndrome de Down diagnosticada de Alzheimer, los brotes psicóticos recurrentes de dos personas con TMS que cursaban con agresiones y desbordaban las características del hogar para contenerlos, la atención de un chico borderline a nivel de personalidad, un señor, padre de familia que sufrió un aneurismo con secuelas importantes (impulsividad, labilidad emocional, agresividad, pérdida de memoria, desorientación…) y que ahora con éxito siente el hogar como su casa.
Todas estas personas pusieron a prueba nuestra capacidad de adaptarnos a sus necesidades asistenciales, generando cambios dentro del hogar y nuestra organización, y también provocaron la necesidad de buscar referentes que nos ayudasen, como este grupo, una experiencia que duró más de tres años, integrando y permitiendo que todas las opiniones y puntos de vista tuviesen validez sin que otras debiesen ser excluídas.
Finalmente para acabar esta valoración, recuerdo en un momento de cambios importantes sobre la organización de los espacios para pensar, uno de los participantes se posicionaba de forma parcial, otra compañera señaló que el trabajo del grupo de cuidadores “nos había ayudado a valorar la aportación de cada uno de nosotros desde nuestra experiencia y, que entre todos participábamos en el puzzle, comprendiendo mejor la situación para afrontarla”.
Si aceptamos que cada nuevo conflicto también nos ofrece una oportunidad de mejorar, hay que valorar esta experiencia como madurativa y posibilitadora de una mayor contención del equipo, convirtiendo la capacidad de esperar en una comprensión de nuestras posibilidades y nuestras limitaciones, continuando y complementando así la tarea iniciada por la misma institución cuando anteriormente introdujeron los espacios para pensar en la dinámica grupal con el objetivo de ampliar nuestra comprensión, en palabras de mi directora: “la mayor herramienta con la que podemos dotar el equipo de cuidadores del Servicio de Vivienda”.
