Sociedad Española de Psiquiatría y Psicoterapia del Niño y del Adolescente

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Guía para la prevención y detección precoz del funcionamiento autista en el niño/a, en su primer año de vida

PDF: larban-guia-prevencion-deteccion-precoz-autista.pdf | Revista: 45-46 | Año: 2008

3. Ausencia de apoyo a la relación entre la persona que ejerce la función de madre y el bebé con presencia de una actitud o conductas intrusivas y descalifi cadoras de la persona que ejerce la función paterna hacia la relación de maternaje madre-bebé.

Ya hemos visto al explicar el desarrollo postnatal del bebé, la importancia de la función parental y dentro de ésta, las características y la importancia de la función materna y paterna.

Hemos señalado cómo la ausencia de la presencia paterna en la mente de la madre y la no presencia real del padre en la interacción con el bebé deja sin perspectiva, sin tridimensionalidad el espacio de la interacción dual madre-bebé.

La presencia paterna excesiva, intrusiva y descalifi cadora provoca desorden, conflicto y rechazo en la interacción madre-bebé. Con esta actitud del padre, la madre se siente con frecuencia incompetente para cuidar a su hijo y los problemas pueden agravarse y cronifi carse.

La participación del padre, en sintonía con la madre permite el adecuado ejercicio de la función parental.

Para esta cuestión de los cuidados adecuados del bebé, la integración de la bisexualidad psíquica de los padres, ambos padres, juega un papel de primer orden.

Se trata tanto de la integración armónica de lo masculino y femenino como de lo maternal y paternal, fruto de la experiencia vivida con sus propios padres y del devenir de sus identifi caciones introyectivas primitivas.

Cuando opera la Introyección Identificativa, basada en la capacidad de empatía, en la interacción precoz entorno cuidadorbebé, incorporamos e interiorizamos aspectos del otro que nos sirven de base para crear una representación mental interna de él. También interiorizamos la relación con esos aspectos o ese otro con el que nos identificamos.

En los cuidados del bebé, lo masculino y femenino así como lo materno y paterno que en el aspecto psicológico van más allá de la identidad biológica o sexual de los padres, interactúan con el bebé, creando en él ese espacio interno donde la bisexualidad psíquica puede crearse y desarrollarse.
Este aspecto integrador, supone que la función materna pueda ejercerse desde lo masculino y que la función paterna pueda ejercerse desde lo femenino. Esto supone grandes ventajas para el bebé y para el desarrollo armónico de la función parental.

El que una madre ejerciendo su función materna pueda poner límites sin que tenga que hacerlo forzosamente a través del padre o el que un padre pueda ejercer la función materna, sin dejar de ser padre y sin esperar que sea siempre la madre quien ejerza esta función, permite una ampliación y potenciación de las posibilidades evolutivas tanto del bebé como de los padres.

Facilita tanto la integración de lo diferente del otro como la creación de ese lugar interno donde haya cabida para el otro y también para el tercero que, por extensión, representaría lo familiar, lo grupal y lo social en el mundo interno del bebé.

En lo que respecta a lo armónico o discordante de la función parental o los factores de riesgo de evolución hacia un funcionamiento defensivo psicótico de tipo autista en relación con el grado de disfunción parental y familiar, no vamos a extendernos aquí pues consideramos que esta observación y evaluación debería realizarse por un especialista o en un servicio especializado de salud mental infanto-juvenil.

Para concluir este apartado, unas palabras a propósito de otro elemento importante a tener en cuenta a la hora de evaluar en un servicio especializado el riesgo evolutivo del bebé. Se trata de la capacidad bio-psicológica de resiliencia, capacidad más o menos grande del niño de resistir a los efectos nefastos para su desarrollo de situaciones vitales traumáticas, patológicas y patógenas.

Distintos factores intervienen en la resiliencia de un niño. Por ejemplo, es menos patógeno para un niño el participar con toda su familia en una atmósfera discordante e inafectiva, que ser la diana de proyecciones negativas. Es protector para el niño el tener una buena relación con un padre en una familia que se caracteriza por la discordia. Es protector para el niño poder conocer la perturbación e incluso la enfermedad mental de uno de los padres cuando ésta existe, etc.

4. Interacción padres-bebé cuando éste se halla afectado por una malformación o discapacidad sensorial y/o motora que dificulta de forma importante y durable la relación y comunicación con su entorno y cuando a su vez, esta situación, de forma duradera, no puede ser asumida por los padres.

En este caso de malformación o discapacidad sensorial y/o motora en el bebé, la forma de ser investido por sus padres y entorno cuidador puede verse fuertemente condicionada. Herida narcisista, sentimientos de culpa, desmoronamiento de la fantasía del hijo ideal, etc. El hijo real tendrá difi cultades para ser investido en tanto y en cuanto los padres no hagan el trabajo psíquico de duelo del hijo ideal, del hijo imaginario, siempre, mejor que el real.

El duelo se hace más difícil para los padres porque este proceso de duelo que es progresivo en los casos de nacimiento sin discapacidad, se tiene que hacer de inmediato, sobre la marcha y en condiciones traumáticas, cuando el bebé nace y/o se desarrolla con algún tipo de malformación y/ o discapacidad.
Sin la ayuda adecuada, la discapacidad, más allá de los mecanismos de compensación que el niño pueda poner en marcha, puede llegar a ser un serio obstáculo para el desarrollo psíquico, así como para el desarrollo de una interacción evolutiva padres-bebé. La derivación hacia un especialista o servicio especializado, tanto de la discapacidad como de salud mental infanto-juvenil, se tendría que hacer, cuanto antes mejor.

COMUNICACIÓN CON LOS PADRES

¿Qué hacer con la información obtenida? ¿Cómo comunicarles a los padres la situación de riesgo y la necesidad de una derivación hacia un profesional o dispositivo asistencial especializado?

Como se ha mostrado, es posible darles a los padres un mensaje esperanzador si se realiza una detección y diagnóstico precoces, (primer semestre de vida o como muy tarde, segundo semestre), de un posible funcionamiento autista en el niño. Es posible la detección precoz y es posible la prevención primaria si el entorno cuidador familiar y profesional no dejan pasar el tiempo en espera de la confirmación diagnóstica de una eventual causalidad biológica. Hipótesis que tranquiliza momentáneamente a los padres pero que funciona como pan para hoy y hambre para mañana.

Es posible la prevención primaria si contamos con profesionales y servicios adecuadamente motivados, formados y dotados para realizar también tratamientos adecuados y precoces.

Sin negar el posible, que no sufi cientemente probado, componente causal biológico o genético, el reconocer la infl uencia y responsabilidad del entorno cuidador familiar, profesional y social, nos lleva a una actitud reparadora. El sentimiento de culpa lleva a buscar la expiación a través del castigo. El sentimiento de responsabilidad lleva hacia la reparación del daño causado. Es este sentimiento de responsabilidad el que tenemos que despertar para reconocer, afrontar y superar el problema que en el caso que nos ocupa es la situación de riesgo en el bebé a causa de una interacción inadecuada entre el entorno cuidador y el niño. Interacción patológica que se puede detectar precozmente y en muchos casos ayudar a cambiarla en un sentido evolutivo y no cronifi cante.

Tenemos que pensar que los padres en su interacción patológica con su hijo son responsables pero no culpables. No hay intención de dañar conscientemente a su hijo. Las proyecciones patógenas son inconscientes y no intencionales. Funcionan como un “sálvese quien pueda”. Son proyecciones que para los padres tienen el sentido inconsciente de las pulsiones de auto conservación. Es decir, hay un sentido inconsciente de protegerse a sí mismo más que de dañar al otro.

Es de suma importancia la elaboración de la historia clínica como referente que nos ayude a situar la información clínica obtenida en el contexto familiar y social del bebé.

La problemática narcisista que puede estar en la base de la interacción patológica padres-bebé, se ve agravada por la herida narcisista que viven estos padres permanentemente ante el hecho de su vivencia de incompetencia y de incomunicación con su hijo.

Dolor y sufrimiento intolerables que puede llevar a los padres a la negación del problema o a la búsqueda de soluciones “milagrosas” y externas o ajenas a la propia interacción que mantienen con su hijo.

Sin culpabilizarles, los profesionales les tenemos que ayudar a ver, reconocer y afrontar su parte de responsabilidad, cuidándoles y protegiendo su narcisismo pero sin entrar en complicidades que refuercen las defensas de evitación y negación que no harían más que retardar la solución del problema agravándolo y cronifi cándolo.

Las dificultades para entender y comprender a su hijo/a, provocan en los padres que se muestran receptivos con sus dificultades e incluso con su incapacidad de comunicarse con él, una situación similar a la que Winnicot describe como “Preocupación Maternal Primaria” que sería algo así como “El estado mental especial de la persona que ejerce la función materna, que durante las primeras semanas o los primeros meses, no puede dejar de pensar en su bebé o dicho de otro modo, no puede quitárselo de la cabeza”. Estado mental que en el caso del desarrollo sano, “alimenta” y refuerza la capacidad empática de la persona que ejerce la función materna para comprender a su bebé y responder así de forma cada vez más adecuada a sus necesidades, facilitando su sano desarrollo.

En el caso de los padres con un hijo afectado de TMS, y en especial de funcionamiento autista, este estado mental especial se convierte para ellos y para su bebé en una fuente de dolorosos y frustrantes desencuentros repetitivos que se van transformando progresivamente en defensivos y antievolutivos. Este resultado negativo, refuerza sentimientos dolorosos e intensos de culpa que no consiguen ser canalizados hacia una actividad reparadora de los fracasos repetitivos en la comunicación e interacción padres-bebé.

No por ser ineficaz su esfuerzo para comprenderlo, los padres dejan de estar pendientes todo el tiempo de su bebé para tratar de entenderlo.

Se podría hablar entonces de una dependencia extrema, sobre todo de tipo mental que el bebé con TMS y en especial con autismo, genera por identificación proyectiva en sus padres.

Estado psíquico que además de consumir energía psíquica en cantidad considerable, dificulta la investidura de los padres hacia actividades e intereses que más allá de los cuidados de su hijo/a, serían “saludables” para ellos como podrían ser; relación de pareja, actividades con amigos, actividades sociales, etc. Esto los encierra todavía más en un círculo vicioso que refuerza lo patológico, al mismo tiempo que merma lo saludable, tanto en ellos, como en su hijo/a.

Llegados a este punto conviene indicar que un importante porcentaje de niños con funcionamiento autista desarrollan una Vinculación de Apego Seguro con sus padres.

Por último, señalar la importancia de que tanto en el momento de la detección como del diagnóstico, la información que se transmita a los padres se haga en el seno de una alianza terapéutica y poniendo también de relieve los aspectos sanos y positivos tanto del bebé como de los padres y de la interacción entre ellos.

Puede hacerse necesario evitar, en el momento de la detección, la palabra autismo y emplear más bien términos como evitación de la mirada y/o de la relación y comunicación.

En lo que respecta a la derivación hacia un especialista (Psiquiatra-Psicoterapeuta Infanto-Juvenil) o servicio especializado, (Salud Mental Infanto-Juvenil), es de suma importancia considerar que es una decisión que hay que preparar bien y contando con un mínimo de implicación de los padres para que se haga con garantías de éxito. La comprensión y aplicación del concepto de alianza terapéutica nos puede ayudar mucho en esta situación y en cualquier otra que requiera la colaboración del paciente y su familia en nuestros proyectos terapéuticos para ellos.

Alianza terapéutica.
La podríamos definir como: La capacidad de identifi cación empática parcial y transitoria que vive el terapeuta en relación con el sufrimiento y problema del paciente y su familia, que permite a su vez de forma interactiva, una identifi cación empática similar del paciente y familia hacia la actitud y trabajo terapéutico del terapeuta.

Actitud empática del profesional, de los padres, que facilita a su vez que el otro la tenga y desarrolle también con nosotros.

En una situación tan delicada como ésta, puede estar indicado que la derivación se haga con un apoyo que permita a los padres investir al profesional especializado a través, y en presencia del profesional cuidador que procede a la derivación.

En cuanto a los profesionales y dispositivos asistenciales especializados es evidente que tienen que tener los recursos y formación adecuados para atender este tipo de demandas.

TRATAMIENTO ADECUADO Y PRECOZ DEL FUNCIONAMIENTO AUTISTA EN EL NIÑO/A

Formación de los profesionales.

Para que la detección precoz del funcionamiento autista en el niño, realizada desde el primer nivel asistencial formado por pediatras, enfermeras pediátricas, profesionales de “escuelitas” y guarderías infantiles y equipos psicopedagógicos de atención temprana constituya una eficaz y real prevención primaria, el tratamiento precoz realizado desde el segundo nivel asistencial, (psiquiatras-psicoterapeutas infanto-juveniles y equipos de salud mental infanto-juvenil), debería ser realizado por profesionales específicamente formados y manteniendo una estrecha relación, colaboración y coordinación con el primer nivel asistencial a lo largo de todo el proceso.

Como se desprende del proceso explicado hasta ahora en la guía, los profesionales implicados en la detección deberían realizar una formación y entrenamiento específicos para la adecuada utilización de las escalas de evaluación de los factores de riesgo y los encargados de efectuar el diagnóstico y el tratamiento precoz del funcionamiento autista del niño, deberían tener una formación que incluya los siguientes aspectos:

Una buena comprensión global e integradora de lo que es el proceso de maduración y desarrollo normal y sano del bebé y del niño pequeño para poder detectar sus desviaciones hacia una evolución patológica.

Una adecuada formación en psicología y psicopatología del bebé y del niño pequeño que incluya la experiencia basada en la práctica clínica y no solamente en la formación teórica.

Este aspecto relativo a la experiencia y a la práctica en la formación de profesionales, es válido también para lo indicado en el párrafo anterior sobre la evolución del niño sano.

Un método de observación y formación muy bueno y adecuado que cuenta con el aval de bastantes años de aplicación tanto en la formación de profesionales de la salud mental infanto-juvenil como en tareas de prevención, es el creado y desarrollado por Esther Bick.

Es un método de observación de bebés y niños pequeños en su contexto natural (medio familiar), tanto en situaciones normales como de riesgo.

Se requiere además una formación específica que incida sobre intervenciones psicoterapéuticas basadas en el vínculo, en la interacción precoz padres-bebé. Intervención psicoterapéutica que como hemos visto implica tanto la interacción real como la fantasmática (inconsciente) que se desarrolla entre los padres y el hijo.

Con la adecuada supervisión y un buen programa de formación básica y continuada las tareas de detección y prevención podrían desarrollarse en tiempos diferentes, junto con las de diagnóstico y tratamiento precoz a realizar por otros profesionales mas específicamente y ampliamente formados.
No se tendría que esperar a que los profesionales estén totalmente formados para poner en marcha un proyecto de estas características. Proyecto que tanta falta nos hace y en el que el tiempo no actúa precisamente a nuestro favor. Mucho menos a favor de las familias y niños afectados.

El paso del tiempo sin las actuaciones preventivas y terapéuticas adecuadas no hace más que cronificar la patología precoz y agravarla.

Las detecciones tardías (a partir de 3 años) implican en estos casos un gran esfuerzo psicoterapéutico-rehabilitador, intensivo y continuado, con altos costes económicos y sociales, y con resultados tanto menos satisfactorios cuanto más tarde se realiza la detección, el diagnóstico y el tratamiento.

VALORACIÓN DEL RIESGO Y CONSECUENTE ACTITUD A TOMAR POR EL PROFESIONAL

En cuanto a la valoración del riesgo y consecuente actitud a tomar por el profesional que realiza la investigación y exploración, tenemos que tener en cuenta lo siguiente:

La escala de evaluación de riesgo de esta guía se halla todavía en fase de elaboración y experimentación.

Por consiguiente, la cifra precisa (llamada de “corte”) de la puntuación mínima requerida para proceder a la derivación del niño y sus padres hacia un profesional o equipo especializados que procedan a la verificación diagnóstica y posterior y rápido tratamiento, no puede darse más que a título orientativo.
La práctica de su utilización en fase experimental y sus resultados pueden ayudarnos a fijar con mayor precisión la puntuación necesaria para proceder a la derivación del 1er nivel asistencial al 2º nivel especializado.

Esta fase previa de elaboración y experimentación puede ayudar a introducir, en esta guía para profesionales, otros aspectos hasta ahora no tenidos en cuenta y/o corregir otros que se muestren incompletos o inadecuados.

Mientras se desarrolla esta fase de elaboración-experimentación y reelaboración de esta guía, se puede proceder a la formación de los profesionales implicados, tanto del 1 er nivel asistencial como del 2º.
De esta forma, los profesionales implicados pueden ser parte activa del proceso de elaboración y de la puesta en marcha, así como de la posterior aplicación de esta guía y sus correspondientes escalas de evaluación, desde el inicio de dicho proceso.

Si superada la fase experimental, se decidiera aplicarla de forma generalizada, tendríamos una buena parte del camino recorrido ya que podríamos contar para ello con un grupo de profesionales que tendrían una base clínica y formativa sufi ciente para empezar.

Es importante tener en cuenta que estudios recientes muestran que a los seis meses, en un 85 % de bebés se puede detectar y diagnosticar la posible evolución hacia un funcionamiento autista de carácter progresivo. Quedarían excluidos del seguimiento evolutivo y evaluativo propuesto en esta guía, el 15 % restante de niños/as que entre los 15 y 24 meses pueden presentar un funcionamiento autista de tipo regresivo, anteriormente llamado “autismo secundario”, que se presenta frecuentemente como reactivo y asociado a una cascada de pérdidas importantes.

Para evitarlo, proponemos que a los 18 meses se emplee la escala de evaluación de factores de riesgo llamada “m-Chat” que ha sido adaptada para su utilización en España o la que ha elaborado, también para esa edad, el equipo terapéutico-educativo del Centro “El Carrilet” de Barcelona, bajo la dirección de la Dra. Viloca y publicada en 2003 y en su libro El niño autista.

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