Sociedad Española de Psiquiatría y Psicoterapia del Niño y del Adolescente

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Guía para la prevención y detección precoz del funcionamiento autista en el niño/a, en su primer año de vida

PDF: larban-guia-prevencion-deteccion-precoz-autista.pdf | Revista: 45-46 | Año: 2008

ENTORNO CUIDADOR DEL NIÑO/A

Se olvida fácilmente que el entorno cuidador del niño/a abarca, entre otros, tres elementos fundamentales (familiar, profesional y social), que interactúan entre sí y con el bebé, con una responsabilidad compartida en cuanto al proceso de maduración y desarrollo del niño/a, y de su cuidado, tanto cuando las cosas van bien y el niño/a despliega y desarrolla todo su extraordinario potencial evolutivo, de cambio y crecimiento, como cuando van mal y el niño/a se ve inmerso en desviaciones hacia la psicopatología de su desarrollo.

Entorno familiar

Las familias y padres, “señalados” en el pasado como “culpables” del sufrimiento y “enfermedad” de su hijo/a, han estado durante mucho tiempo “paralizados y como en estado de Shock” ante semejante “acusación” sin fundamento.

Afortunadamente, con el paso del tiempo y al amparo del “tejido” asociativo, la mayoría de las familias de afectados ha reaccionado y buscado una respuesta más adecuada del entorno profesional y social a su sufrimiento, así como a sus múltiples y complejos problemas que les toca padecer cuando se ven inmersos en el hecho dramático de asistir, con una profunda y dolorosa sensación de impotencia e incompetencia al desarrollo en su hijo/a, de una “enfermedad” de las llamadas “raras” e incurables. Es más, las familias, han colaborado en la creación de recursos públicos, desarrollado servicios de atención y apoyo a su colectivo, y algunas de ellas, declaradas de utilidad pública, están prestando servicios complementarios, o sustitutivos, de los inexistentes en la red de salud pública.

En lo que respecta a los trastornos mentales severos en la infancia y en especial el funcionamiento autista precoz en el niño/a, las familias, y en especial los padres, se encuentran “desgarrados” por un conflicto que nace de su ambivalencia o de actitudes defensivas inconscientes de tipo disociativo. (Disociación: Desconexión entre cosas generalmente asociadas entre sí). Muchos de ellos fruto de su ambivalencia afectiva (Ambivalencia: Estado de ánimo, transitorio o permanente, en el que coexisten dos emociones o sentimientos opuestos), se dan cuenta de las alteraciones en el desarrollo de su hijo/a, e incluso su posible gravedad, al mismo tiempo que esperan, como es lógico y legítimo, equivocarse en su percepción y que su hijo/a no padezca lo que intuyen que tiene.

Otros padres, ante la intolerancia del sufrimiento que conlleva la incertidumbre de su ambivalencia ante lo que perciben en su hijo/a, y también en ellos, adoptan de forma inconsciente, mecanismos de defensa como la negación del problema que a pesar de todo no pueden evitar dejar de ver.

Cuando reconocen el problema en su hijo/a, cosa que no es fácil cuando ello supone afrontar un hecho tan doloroso como el posible funcionamiento autista del hijo/a, catalogado a su vez con las etiquetas, a mi juicio erróneas, de crónico (para siempre), y de incurable (sin solución), tienen que dar otro paso más que es el reconocimiento de su parte de responsabilidad en lo que le sucede a su hijo/a, tanto para lo “bueno”, como para lo “malo”.

Si no se reconoce y afronta el problema, asumiendo su parte de responsabilidad en el mismo, difícilmente se podrá resolver dicho problema.

Voy a trascribirles como ejemplo de lo dicho anteriormente, un fragmento de un documento editado por una asociación de familias de personas con autismo que muestra, como lo que les he comentado antes sobre la causalidad lineal (hoy día superada por la visión interactiva y multifactorial) de estos trastornos, interpretada y posiblemente difundida de forma inadecuada en el pasado, “señalando” a las familias injustamente y, en especial, a los padres como “causantes” del trastorno, arrastra todavía consecuencias y heridas no cicatrizadas en ellos.

“Hace más de medio siglo se interpretó erróneamente que estos trastornos (TEA y TGD) eran causados por los propios padres que con su frialdad generaban estos problemas en sus hijos. Afortunadamente, este cruel error ya ha sido subsanado. Todas las instituciones científicas internacionales reconocen que el autismo se debe a anomalías del sistema nervioso central y tiene causas biológicas y no psicosociales. En la actualidad, la evidencia científica plantea una visión multifactorial compleja, por interacción de diversos factores, genéticos y ambientales, sin que todavía se conozca exactamente cuáles son y cómo interactúan los posibles factores ambientales sobre la susceptibilidad genética”.
En este fragmento del escrito, se ven tanto los efectos devastadores y negativos de la “culpa” injustificada, como de la disociación a la hora de afrontar el problema planteado que, de alguna forma, es omitido y negado; “causas biológicas y no psicosociales”. En el mismo escrito, al hablar hacia el fi nal del entrecomillado de factores ambientales, se omite y niega también, la importancia de la interacción, entorno cuidador-bebé, en el desarrollo sano del mismo, así como de su psicopatología, incluyendo solamente como factores ambientales, los infecciosos, metabólicos, traumáticos de origen obstétrico pero no los de posible causalidad psico-social, etc.

Entorno profesional

Llegados a este punto, conviene no olvidar que el entorno cuidador del bebé y del niño/a, pequeños, fundamental para su desarrollo, no solamente lo forma la familia y los padres, sino también el entorno profesional y social con el que interactúan.

Si los profesionales no somos ni estamos sufi cientemente receptivos ante el sufrimiento y problemática de estos niños y sus familias o no estamos suficientemente formados para responder a este tipo de demandas (detección, diagnóstico y tratamiento precoces), nos podemos encontrar ante situaciones en las que bien sea por omisión o por actuación, con la mejor de las intenciones, en lugar de ayudarles, les perjudiquemos.

Entramos aquí, en la necesidad de formación continuada de los profesionales, que en el caso de esta Guía se ocuparían de la detección, diagnóstico y tratamiento precoces y que por orden e importancia de su intervención serían los servicios de pediatría de atención primaria, los equipos de educación maternal e infantil, los equipos de atención temprana y de salud mental infante-juvenil. Formación continuada concebida a la vez como una exigencia ética irrenunciable del profesional y como los “cuidados necesarios del cuidador profesional” para el mejor y más adecuado desempeño de su labor, así como para evitar el síndrome del “profesional quemado”.

Desde una dimensión ética de nuestro trabajo, no podemos olvidar que como personas y como profesionales, no solamente somos responsables de lo que decimos y hacemos, sino también de lo que omitimos, y además, y en gran parte, de la repercusión que esto tiene sobre el otro.

Tenemos que asumir de forma coherente e integrada nuestra responsabilidad personal y profesional que no pueden estar demasiado disociadas en nuestro interior ni en nuestra actitud. Disociación, por otra parte sana y necesaria si es transitoria y parcial.

Si somos cuidadores profesionales del otro que nos pide ayuda, tenemos que poder cuidarlo, sin descuidarnos a nosotros mismos. Lo podemos conseguir, además de con nuestro desarrollo personal y profesional, con la creación de espaciostiempo, institucionales y formación continuada, con supervisiones, entre otras actividades clínicas que contribuyen a que el cuidador profesional sea acompañado y se sienta acompañado a lo largo del proceso de acompañamiento que éste realiza a su vez con las personas afectadas y sus familias.

Se evitarían así, no solamente muchos efectos perjudiciales que sin querer provocamos en las personas que nos piden ayuda y que de por sí se encuentran en situación de sufrimiento y vulnerabilidad, sino también que la necesidad de cuidarnos se convierta en la necesidad de “cuidarse de”, en el sentido de protegerse defensivamente, de los que esperan de nosotros una ayuda personal (humana, de sujeto a sujeto), y profesional (objetiva, pero sin tratar al otro como mero objeto de estudio, de trato, de tratamiento).

La creencia, hasta ahora arraigada en la mayoría de los profesionales del entorno cuidador del bebé, de que es imposible detectar el autismo antes de los 18-24 meses de vida del niño/a, está afectando muy seria y negativamente los posibles avances en la detección de los factores de riesgo de funcionamiento autista del niño/a en el primer año de vida.

El porcentaje importante de padres que observan alteraciones precoces en el desarrollo y en la comunicación con sus hijos en su primer año de vida y mi propia experiencia clínica plasmada en esta Guía, muestran lo contrario.

Quizás, lo que hacía difícil o imposible dicha detección precoz antes de los 18-24 meses era el tipo de selección y de elección que se había hecho hasta ahora, tanto del objeto a investigar, como del método de su observación e investigación ya que estaba exclusivamente centrado en el niño/a.

La ideología rígidamente aplicada a la política sanitaria en el campo de la salud mental infanto-juvenil puede hacer que nos encontremos, como es el caso en España, con que la canalización de la demanda hacia los servicios de salud mental infantojuvenil, que es realizada de forma exclusiva a través los servicios de atención primaria pediátricos, provoque que se pierdan en el camino un buen porcentaje de casos. Nos tendríamos que plantear seriamente la conveniencia de que la demanda de ayuda dirigida a los servicios de salud mental infante-juveniles también pueda hacerse directamente desde las familias y desde los equipos educativos y sociales.

Entorno social

El entorno cuidador del bebé es, además, entorno social que tiene también su parte de responsabilidad en el tipo de cuidados que recibe o no el niño/a en nuestro medio.

Sociedad somos todos y cada uno de nosotros.

Tenemos una gran responsabilidad social consintiendo que en España se mantenga durante tanto tiempo el panorama desolador descrito por el informe del Instituto de Ciencias de la Salud Carlos III, resumido en la introducción de esta Guía, referente a los TEA, su detección, diagnóstico y tratamiento.
La carencia de servicios adecuados y de profesionales debidamente formados y acreditados en salud mental de la infancia y adolescencia y más específicamente en este campo de los TEA y TGD, pueden ayudarnos a comprender pero de ninguna manera a justificar tales hechos.

Las agrupaciones de familiares de afectados tienen aquí, un importante papel que desempeñar para desbloquear la situación de no cambio que arrastramos desde hace más de una década, por incapacidad de los profesionales para ponerse de acuerdo en cuanto a la especialidad de psiquiatría infanto-juvenil como especialidad separada de la psiquiatría de adultos y de la pediatría, presionando con su poder de voto a los que desde el poder, tendrían que resolver esta cuestión, tomando como ejemplo lo que desde hace muchos años se ha hecho en todos los países de la Unión Europea y de Europa. Decisión que la Administración Pública de nuestro país, sea de un color político o de otro, ha evitado tomar hasta ahora.
Lo malo de esta actitud cómoda y negligente de nuestra Administración es que con ella se ha perjudicado durante muchos años y muy gravemente la salud, el bienestar y el desarrollo de
nuestros niños y adolescentes, adultos y padres del mañana, así como de sus familias. ¿Hasta cuándo?

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